孩子呱呱墜地，發(fā)出響亮的啼哭本是一個(gè)家庭最為幸福的時(shí)刻。然而，對(duì)于孩子出生缺陷的家庭來(lái)說(shuō)，這一刻卻往往變成了噩夢(mèng)的開始。加強(qiáng)防治，減少出生缺陷，提高人口出生素質(zhì)，成為了一個(gè)不容忽視的話題。

　　今年1月，湘潭市十五屆人大一次會(huì)議期間，市十五屆人大代表彭小平就此提出了《關(guān)于加強(qiáng)出生缺陷防控工作的建議》，建議市政府及相關(guān)部門進(jìn)一步加大對(duì)出生缺陷防控工作的重視，得到了市政府及相關(guān)部門的積極回應(yīng)。

　　人大代表建議

　　進(jìn)一步加強(qiáng)出生缺陷防控

　　“出生缺陷，不僅會(huì)增加家庭負(fù)擔(dān)，也會(huì)增添社會(huì)負(fù)擔(dān)，更重要的是對(duì)于孩子自己而言，未來(lái)的生活也勢(shì)必面臨許多痛苦。”彭小平是湘鄉(xiāng)市棋梓鎮(zhèn)人。她告訴我們，自己對(duì)于出生缺陷防控這一話題的關(guān)注，源于發(fā)生在家鄉(xiāng)的幾個(gè)關(guān)于出生缺陷的不幸故事。因?yàn)楹⒆映錾毕?，一些原本幸福的家庭出現(xiàn)因病致困，因病返貧的現(xiàn)象，這讓她既難過(guò)又憂心。

　　彭小平隨后經(jīng)多方走訪了解到，導(dǎo)致出生缺陷的原因很多，但受益于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)達(dá)，通過(guò)加強(qiáng)預(yù)防和產(chǎn)前檢查，能有效防止或大大減少畸胎的出現(xiàn)?？稍S多孕產(chǎn)婦特別是高齡孕產(chǎn)婦因?yàn)槿狈ο嚓P(guān)知識(shí)，對(duì)出生缺陷防治重視不夠。

　　有些存在僥幸心理，經(jīng)產(chǎn)前篩查陽(yáng)性但放棄進(jìn)一步產(chǎn)前診斷，直到生出缺陷兒后才追悔莫及。還有一些明知可能有發(fā)生畸胎的風(fēng)險(xiǎn)，可由于家庭貧困而放棄產(chǎn)前檢查，從而錯(cuò)失了早期干預(yù)的機(jī)會(huì)。

　　“出生缺陷是每個(gè)家庭都無(wú)法承受的痛。要讓廣大孕產(chǎn)婦進(jìn)一步意識(shí)到出生缺陷防控的重要性，積極主動(dòng)進(jìn)行預(yù)防，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)干預(yù)。另外，可以多開放一些優(yōu)惠產(chǎn)檢政策，減輕孕產(chǎn)婦特別是貧困孕產(chǎn)婦家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”在對(duì)湘潭出生缺陷防控有關(guān)工作進(jìn)行詳細(xì)了解后，彭小平建議政府進(jìn)一步重視出生缺陷防控，加大對(duì)新生兒疾病篩查公益項(xiàng)目的投入，加強(qiáng)對(duì)孕婦生育知識(shí)的宣傳教育等，多措并舉，守護(hù)萬(wàn)千家庭的孕育幸福，讓每一個(gè)新生命都能健康起航。彭小平的建議得到了承辦單位市衛(wèi)計(jì)委及協(xié)辦單位市財(cái)政局的高度關(guān)注和積極回應(yīng)。

　　2018年新生兒疾病篩查

　　有望納入政府重點(diǎn)民生實(shí)事項(xiàng)目

　　“減少出生缺陷重在預(yù)防和篩查。”市婦幼保健院院長(zhǎng)袁海斌介紹，湖南省的缺陷發(fā)生率一直偏高，以2014年為例，每萬(wàn)例出生人口中有221.87人存在出生缺陷，在全國(guó)排第三位。他告訴我們，導(dǎo)致出生缺陷的原因有很多，環(huán)境、食品污染，輻射、產(chǎn)婦高齡、不良生活習(xí)慣和嗜好等。通過(guò)婚檢、孕前醫(yī)學(xué)檢查，及時(shí)增補(bǔ)葉酸等加強(qiáng)孕前預(yù)防；通過(guò)孕期產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷及時(shí)發(fā)現(xiàn)和干預(yù)，以及通過(guò)加強(qiáng)新生兒疾病篩查、出生缺陷兒救治與康復(fù)及時(shí)救助的三級(jí)預(yù)防措施是目前減少出生缺陷發(fā)生的最為有效的辦法。

　　湘潭有關(guān)工作開展情況如何?市衛(wèi)計(jì)委相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，湘潭對(duì)出生缺陷防控工作高度重視，已構(gòu)建起了完善的市、縣、鄉(xiāng)鎮(zhèn)、村(社區(qū))四級(jí)出生缺陷防治網(wǎng)絡(luò)，全力推進(jìn)三級(jí)預(yù)防機(jī)制的落實(shí)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全市出生缺陷發(fā)生率為153.24/萬(wàn)左右。為減輕孕產(chǎn)婦家庭負(fù)擔(dān)，2016年，湘潭率先將產(chǎn)前篩查列入政府民生實(shí)事。2017年，該項(xiàng)目被列為了省級(jí)重點(diǎn)民生實(shí)事項(xiàng)目，在對(duì)目標(biāo)人群實(shí)施免費(fèi)篩查的基礎(chǔ)上，支持篩查結(jié)果異常的貧困低保家庭孕婦進(jìn)行后續(xù)產(chǎn)前診斷，每例補(bǔ)助1000元。截至7月20日，湘潭已對(duì)12756例孕婦實(shí)施免費(fèi)產(chǎn)前篩查，確診出生缺陷并終止妊娠34例。此外，湘潭還積極爭(zhēng)取到了中國(guó)出生缺陷基金會(huì)公益項(xiàng)目，每年為4500例新生兒免費(fèi)進(jìn)行串聯(lián)質(zhì)譜48種遺傳代謝病篩查，并為0-14周歲遺傳代謝病兒童和0-18周歲結(jié)構(gòu)性畸形兒童的治療提供救助。

　　“做好出生缺陷防治，是從生命的起點(diǎn)關(guān)注民生。”就彭小平所提出的建議，市衛(wèi)計(jì)委相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，十分感謝人大代表對(duì)出生缺陷防控工作的關(guān)注。她介紹，目前，出生缺陷宣傳工作經(jīng)費(fèi)已被納入了市級(jí)財(cái)政的常年預(yù)算，用以加大宣傳教育力度，提升孕產(chǎn)婦對(duì)出生缺陷的認(rèn)識(shí)。此外，他們將通過(guò)積極爭(zhēng)取上級(jí)項(xiàng)目支持和加大財(cái)政投入等舉措，力爭(zhēng)2018年將新生兒疾病篩查項(xiàng)目納入政府重點(diǎn)民生實(shí)事項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn)免費(fèi)服務(wù)。

　　“出生缺陷防治不僅事關(guān)單個(gè)家庭的幸福，更事關(guān)國(guó)家和民族的未來(lái)。希望每項(xiàng)工作都能落細(xì)落實(shí)。”彭小平表示，對(duì)建議目前的辦理結(jié)果十分滿意，未來(lái)還會(huì)繼續(xù)關(guān)注。她同時(shí)呼吁廣大孕產(chǎn)婦自身積極行動(dòng)起來(lái)，加強(qiáng)對(duì)孕前預(yù)防和產(chǎn)前檢查的重視，預(yù)防出生缺陷的發(fā)生。